اگر می خواهید بچه دار شوید، حتما بخوانید
به گزارش خود درمانی ایسنا/مركزی آشنایی با بیماری هایی كه می توانند شیرینی فرزنددار شدن را به كام والدین تلخ كرده و آنان را سالیان دراز درگیر دكتر و دارو و بیمارستان كنند، یك اجبار انكارناپذیر است و در شرایطی كه رشد علم امكان شناسایی و در خیلی از موارد جلوگیری از این بیماری ها را در اختیار جوامع قرار داده، بی توجهی به شناخت، نحوه جلوگیری از مبتلا شدن یا نحوه پیشگیری از رشد آنها را شاید حتی بتوان یك گناه نابخشودنی محسوب كرد.
PKU یكی از این بیماری هاست كه نام آن شاید كمتر به گوشتان خورده باشد، بیماری كه باآنكه درمان قطعی ندارد، اما شناسایی بموقع و رعایت مواردی درمورد آن می تواند، زندگی تا حد زیادی نرمالی را برای مبتلایان به ارمغان بیاورد.
دكتر پری میرشفیعی، كارشناس مسئول مركز بیماری های غیرواگیر مركز بهداشت استان مركزی به مناسبت ۲۸ دیماه روز جهانی ثبت بیماری PKU یا فنیل كتونوری، در گفتگو با ایسنا بیان نمود: بیماری PKU یك بیماری مهم ژنتیكی است كه به علت اختلال در روند تجزیه و هضم فنیل آلانین به وجود می آید و شناسایی موارد مبتلا شدن به این بیماری از سال ۱۳۹۱ در چارچوب یك برنامه غربالگری در دستور كار وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشكی در سطح استان ها قرار گرفته است.
وی با اشاره به اینكه شناسایی این بیماری در ایام اول تولد از راه نمونه گیری خون از كف پای نوزاد انجام می شود، اضافه كرد: در سه ماهه سوم حاملگی به مادران سفارش اكید می شود كه طی ۷۲ ساعت اول بعد از تولد نوزاد حتما تست بیماری PKU كه همراه با تست تیروئید انجام می شود را مورد توجه قرار دهند.
میرشفیعی با اشاره به اینكه این بیماری به علت اختلال در یك آنزیم در كبد بروز می كند اظهار داشت: این آنزیم در كبد كار متابولیزه را انجام می دهد، اما در بعضی از كودكان این آنزیم مبتلا به اختلال می شود كه اختلال در كار متابولیستم را به دنبال خواهد داشت. نمره آزمایش این بیماری باید چهار باشد، اما با عنایت به حساسیت بیماری نمره ۳ تا ۳.۵ ملاك عمل قرار گرفته است چونكه حتی اگر این بیماری یك روز زودتر تشخیص داده شود، اثرگذاری بالایی دارد.
وی خاطرنشان كرد: این بیماری چهار نمره از IQU را به خود اختصاص می دهد و اگر به سرعت تشخیص داده شود و مراقبت های روتین و رژیم غذایی خاصی برای آن در نظر گرفته شود، بیمار به مانند افراد عادی رشد خواهد نمود.
كارشناس مسئول مركز بیماری های غیرواگیر مركز بهداشت استان مركزی با اشاره به اینكه شاید این بیماری در ایام ابتدایی تولد نوزاد هیچ علائمی نداشته باشد، اما از سه تا ۶ ماهگی خویش را نشان می دهد، اظهار داشت: اگر بیماری تشخیص داده نشود، نوزاد گرفتار بی قراری، ادرار بسیار بدبو، گریه های شدید و جهشی، تغییر رنگ مو و پوست به رنگ های بور روشن خواهد شد، اما خوشبختانه اجرای برنامه غربالگری از سال ۹۱ تابحال به شناسایی بیماران بسیار كمك كرده است.
وی با اشاره به اینكه از زمان آغاز این برنامه تابحال ۲۲ بیمار شناسایی شده اند و ۲۱ بیمار هم پیش از این برنامه در استان وجود داشته اند، افزود: وجود این بیماری در نوزاد سبب می شود كه نتواند شیر مادر را هضم كند، بنابراین شیرهای دیگر برای نوزاد تجویز می شود.
میرشفیعی با اشاره به اینكه این بیماری تا انتهای عمر با بیمار همراه می باشد، بیان نمود: رعایت رژیم غذایی مناسب كه توسط متخصص تعیین می شود، مصرف ویتامین ها و مكمل ها و مصرف دارو در نوع خاصی از این بیماری به كنترل بیماری كمك شایانی می كند به صورتی كه هم اكنون بیماران مبتلا به PKU در استان با رعایت رژیم غذایی مناسب و درمان قابل قبول به مانند دیگر افراد عادی جامعه زندگی می كنند، از نظر بهره هوشی مشكلی ندارند و حتی بعضی از آنها تحصیلات آكادمیك دارند و حتی با رعایت الزامات با مشاوره هایی كه عرضه می شود امكان ازدواج و حتی فرزندآوری برای این افراد وجود دارد.
وی اظهار نمود: هم اكنون كمیته فنی بیماری PKU در بیمارستان امیركبیر اراك فعال است و پزشك متخصص درمان و معاینات بیماران را به صورت مستمر و ادواری دنبال می كند. خوشبختانه با برگزاری دوره های آموزشی برای بیمار و والدین در زمینه تغذیه، رژیم غذایی و روند درمان، این بیماران امروز شرایط عادی دارند.
كارشناس مسئول مركز بیماری های غیرواگیر مركز بهداشت استان مركزی اظهار داشت: این بیماران امكان مصرف گوشت را ندارند بنابراین نوع مصرف غذا و حتی نحوه پخت غذا برای آنها به والدین آموزش داده می شود و با تلاشهای صورت گرفته خوشبختانه بیماری شناخته شده است و انجمنی در این راستا در استان فعال شده كه به خانواده ها كمك می نماید.
وی در مورد مصرف دارو در این بیماران بیان نمود: در نوع خاصی از بیماری PKU دو قلم داروی وارداتی مصرف می شود كه و وزارتخانه آن را تأمین كرده و به استان ها اختصاص می دهد كه خوشبختانه تابحال مشكلی در تأمین این دارو وجود نداشته است.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب