گفتگوی مهر به مناسبت روز جهانی هموفیلی؛
لزوم بازبینی در روش درمان بیماران هموفیلی
خود درمانی: مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشكلات بیماران هموفیلی در كشور پرداخت.
به گزارش خود درمانی به نقل از مهر، همه ساله ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می شود. فدراسیون جهانی هموفیلی كه نمایندگان انجمن های هموفیلی از ۱۳۴ كشور جهان عضو آن هستند، در سایه تلاش های مجدانه و خیر خواهانه و علمی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده در مقام مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه این نوع بیماری ها قرار گرفته است. این فدراسیون هر سال با طرح شعارهای محوری تلاش می نماید كه انجمن های هموفیلی در سراسر جهان با هم افزایی در خدمت بیماران قرار گیرند.امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی بیماران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده و تأمین دسترسی آنها به درمان است. فدراسیون جهانی هموفیلی در پوستری كه منتشر نموده است، توجه به حوزه شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی را در دستور كار انجمن های هموفیلی در سراسر دنیا قرار داده است.احمد قویدل مدیر عامل كانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: هم اكنون تعداد بیماران هموفیلی شناسایی شده در كشور بالغ بر ۱۲ هزار نفر است، در حالیكه ارزیابی های علمی فدراسیون از ابتلای یك نفر از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت به بیماری اختلال انعقادی خبر می دهد.وی با عنوان این مطلب كه شناسایی بیماران هموفیلی عزم ملی می طلبد، اضافه كرد: برگزاری كمپین نور قرمز یكی از اقدامات مهم فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف جلب توجه افكار عمومی به مشكلات این بیماران است. در این كمپین انجمن های هموفیلی در سراسر جهان تلاش می نمایند با تعامل با مدیران شهری امكان روشن كردن نمادهای شهری و آثار تاریخی را با نور قرمز فراهم نمایند.قویدل افزود: در ایران با حمایت مدیران شهری این اقدام در بیشتر استان های كشور محقق می شود. امسال در تهران برج میلاد و پل طبیعت در شامگاه ۲۸ فروردین به رنگ قرمز نور پردازی می شود. همین طور كانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی سمینار علمی دو روزه ای با عنوان هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی با همكاری دانشگاه علوم پزشكی ایران با مشاركت پزشكان، پرستاران و فیزیو تراپ هایی از سراسر كشور با ۱۰ امتیاز با آموزی در ایام ۲۹ و ۳۰ فروردین ۹۸ در هتل المپیك تهران برگزار می نماید. مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی باز از ساعت ۱۷ روز ۲۹ فروردین در سالن اجتماعات هتل المپیك برگزار می گردد.مدیر عامل كانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر، در ارتباط با مضامین برنامه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در این برنامه نمایشی به نام ژن مادربزرگ توسط كودكان هموفیلی اجرا می شود كه به قسمتی از مشكلات دختران ناقل در حوزه ازدواج اشاره و چاره هایی دارد.وی اضافه كرد: امسال بیشتر سعی كردیم اجرا كنندگان برنامه های هنری بیماران هموفیلی باشند به خصوص در برنامه موسیقی اساساً بیماران كودك و جوان هموفیلی هنرنمایی خواهند كرد. یك برنامه اجتماعی هم تحت عنوان تجربه زیسته بیماران نمایش می شود كه مباحث آن در حوزه ازدواج، جلوگیری از معلولیت و اهمیت آموزش مادران است. و شركت كنندگان داستان های خودرا از تجارب زندگیشان بیان خواهند كرد. بخش سرگرم كننده كمدی هم برای تغییر روحیه شركت كنندگان پیش بینی شده است.قویدل افزود: البته برنامه های روز جهانی هموفیلی در استان های مختلف به اشكال متنوع برگزار می گردد، گرچه حوادث در رابطه با سیل عملاً تأثیر خود بر محدود شدن برگزاری روز جهانی هموفیلی گذاشته است.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، اضافه كرد: در سه استان سیل زده برنامه نداریم و در چند روز گذشته برنامه پیش بینی شده در چابهار به سبب خطر سیل لغو گردید. كانون هموفیلی ایران هم به سهم خود تلاش می نماید در حوزه كمك به سیل زدگان نقشی داشته باشد و حداقل در حوزه هایی كه بیماران در گلستان و لرستان درگیر مستقیم بوده اند، كمك لازم را داشته باشد.قویدل اظهار داشت: مطالبات پاسخ داده نشده بیماران هموفیلی كشور هم یكی از موضوعاتی است كه به این مناسبت مهم لزوم دارد اطلاع رسانی شود.وی اشاره كرد: دوران درمان بیماران سپس خونریزی به سر آمده و همه دانشمندان و كارشناسان متخصص در دنیا بر این نظرند كه درمان بیماران فقط یك راه اصولی دارد و آن هم درمان پیشگیرانه است. هم اكنون در كشور ما كودكان تا ۱۵ سال از این روش درمانی نزدیك به ۴ سال است بهره مند شده اند و كیفیت زندگی آنها كاملاً تغییر كرده است. خانواده ها دیگر نگران معلولیت كودكانشان نیستند و كودكان با نشاط در فعالیت های اجتماعی مشاركت می كنند.قویدل اضافه كرد: نسل جدیدی از بیماران هموفیلی در حال رشد است، درصد شیوع معلولیت در آنها بسیار پایین تر از بزرگسالان فعلی خواهد بود. بیماران انتظار دارند حالا كه امكان تولید فاكتور ۸ در كشور فراهم آمده است، بازبینی اصولی در روش درمان بیماران به صورت كلی صورت گیرد. كانون هموفیلی ایران به بیماران هموفیلی سفارش می كند كه همان سهمیه حداقلی دارویی خودرا ضمن مشاوره با پزشك در یك برنامه منظم طی ماه مصرف كنند و از اینكه در معرض خونریزی قرار بگیرند، جلوگیری نمایند.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، در ادامه از مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های رفاهی و اجتماعی آگاهی داد و اظهار داشت: دومین مطالبه بیماران هموفیلی كه متأسفانه تا كنون هیچ پاسخی از حوزه وزارت رفاه به آن داده نشده است، توجه دولت به امور رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی است.وی اضافه كرد: بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج عملاً توسط ساختارهای دولتی حمایت نمی شوند. متأسفانه مجلس بعنوان ركن قانون گذاری كشور تا كنون هیچ گونه قانون حمایتی در ارتباط با این بیماران وضع نكرده است. انواع فراكسیون ها در مجلس تشكیل شده است اما متأسفانه نمایندگان به رغم قول بعضی از آنان در هنگام انتخابات تا كنون فراكسیونی برای پشتیبانی از بیماران خاص و دیر درمان در مجلس تأسیس ننموده اند.قویدل افزود: معافیت پزشكی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از خدمت سربازی با عنایت به عدم نظارت سازمان های نظارتی مانع اشتغال این بیماران شده است. در حالیكه منطقاً بعضی از مشاغل مشمول ممنوعیت استخدام، باید شرط عدم داشتن معافیت پزشكی از خدمت سربازی را داشته باشند اما تعمیم این شرط به همه مشاغل راه را بر اشتعال این بیماران بسته است. كارمند بانك و معلم هم نباید معافیت پزشكی از خدمت سربازی داشته باشند! چرا؟ معین نمی باشد. توقع دولت و سازمان تأمین اجتماعی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاصی كه از همه این سدها گذشته اند و هم اكنون كار می كنند این است كه مانند مردم عادی ۳۰ سال خدمت كنند و اساساً برای آنها اهمیت ندارد بیمار در مقابل دریافت حقوق ناچیزی چندین برابر این حقوق را دارو مصرف می كند كه هزینه آن از بیت المال تأمین می شود. متأسفانه ساختارهای سازمان های بیمه گر برای شناسایی بیماران تعریف ندارد و هر نوع غربالگری و دسترسی به بیماران با موانع جدی سازمان های بیمه گر مواجه می باشد.وی اضافه كرد: در حوزه جلوگیری از تولد بیمار، نیازهای این جامعه به خدمات آزمایشگاه ژنتیك از بی مهری سازمان های بیمه گر رنج می برد. در حوزه اجتماعی باز عقب ماندگی های اساسی در ارتباط با پشتیبانی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص وجود دارد. شاید راحت ترین تعبیر در این عرصه این باشد كه بدون هیچ تردید مجموع امتیازات اجتماعی اختصاص داده شده به جامعه معلولین، از ۳ درصد سهمیه اشتغال تا بعضی از معافیت ها می بایست با یك مصوبه دولت به حوزه بیماران خاص و دیر درمان تعمیم یابد.قویدل اشاره كرد: امسال هم مانند سال قبل بدهی سازمان های بیمه گر به مراكز درمانی و دارویی كشور یك نگرانی بزرگ برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان است. این عقب افتادگی ها آنچنان جدی می شود كه شركت های پخش دارو را گرفتار چالش های جدی می نماید و به تولید كنندگان و واردكنندگان فشارهای اقتصادی را تحمیل می نماید كه زنجیره تأمین دارو را گرفتار مشكل خواهد نمود. این انتظار می رفت كه سال قبل با اجازه ای كه مقام معظم رهبری برای برداشت از صندوق ذخیره ارزی در جهت حل چالش های حوزه سلامت دادند، این مشكلات بر طرف شود اما متأسفانه تا كنون گزارش رسمی در این عرصه منتشر نشده است.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، اظهار داشت: بسیار قابل پیش بینی است كه باردیگر چالش در این عرصه طی ماه های آینده شروع شود. به نظر من دولت می بایست پس از چنین برداشتی از صندوق ذخیره ارزی گزارش شفافی نمایش نماید و جلب اعتماد لازم را برای برداشت های بعدی فراهم نماید و كانون هموفیلی ایران چندین بار درخواست این گزارش را رسانه ای نمود و متأسفانه حوزه های درگیر با سوژه توجهی نكردند. فقط باید امیدوار باشیم مشكل تكرار نشود.وی درانتها ضمن همدردی با هموطنان سیل زده كشور، اظهار داشت: متأسفانه برای برخی از بیماران هموفیلی در استان های سیل زده مشكلاتی به وجود آمده كه كانون هموفیلی ایران در تلاش است تا بتواند بوسیله وجوه جمع آوری شده در حساب بانكی كه با اجازه هلال احمر باز شده است به این نیازها پاسخ دهد. در گام اول نخستین وجه جمع آوری شده معادل ۱۱ میلیون تومان به این بیماران كمك شده است و تلاش داریم به خانواده هایی كه وسایل زندگی خودرا از دست داده اند، كمك های بیشتری در در فاز اول تا سقف ۵ میلیون تومان داشته باشیم. وضعیت بیماران هموفیلی در استان خوزستان دائماً رصد می شود. تعداد بیماران هموفیلی در استان گلستان ۱۹۲ نفر و جمعیت هموفیلی درگیر با سیل ۲۱ نفر و در استان لرستان ۱۴۴ نفر و جمعیت درگیر ۳۰ نفر بوده است. گزارش های ما تا كنون آزار مالی به حدود ۱۱ نفر را در هر دو استان نشان داده است كه هدف كمك مالی مؤسسه بر بهبود شرایط زندگی آنها است.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب